血友病に関連する社会福祉制度

制度を利用するとき

①20歳以下の方の場合
特定疾病療養費受給者証(マル長)のみ ⇒自己負担1万円
特定疾病療養費受給者証(マル長)小児慢性特定疾患受診券 ⇒自己負担なし
小児慢性特定疾患受診券のみ⇒自己負担なし・・・血友病A・Bの患者様に関しては、原則的には特定疾病療養費制度を利用することが前提となっている。

②20歳以上の方の場合
特定疾病療養費受給者証(マル長)のみ ⇒自己負担1万円
特定疾病療養費受給者証(マル長)先天性血液凝固因子障害等医療受給者証 ⇒自己負担なし
先天性血液凝固因子障害等医療受給者証のみ⇒自己負担なし・・・血友病A・Bの患者様に関しては、原則的には特定疾病療養費制度を利用することが前提となっている。

A. 特定疾病療養費受給者証(長期特定疾病)

内容対象疾患の治療について、1ヶ月・1病院あたりの自己負担限度額が1万円になる。俗にマル長と呼ばれている。
対象者 血友病、血液製剤によるHIV感染症、慢性腎不全(人工透析)などのため治療を必要とする方。年齢制限なし。
支給範囲 全国どこの病院でも使用可能。対象疾病の医療費、薬局での保険調剤が対象。ただし、入院中の食費については対象外。
実施主体 それぞれが加入している医療保険。
手続き ◎申請方法
それぞれの加入している医療保険で、特定疾病療養費受給者証の申請書(診断書も一体)をもらう。診断書は医師に作成してもらう。書類提出先は、加入している医療保険の窓口。
<注>
◎医療保険証が変わった場合は、新たに申請手続きが必要。
<注> それぞれの保険証の下部に記載されている保険者が、医療保険の窓口です。
●国民健康保険:住所地の市区町村役場
●社会保険(政府管掌保健):管轄の社会保険事務所
●健康保険組合:組合事務所、または会社の保険担当部署
●共済組合:所属の組合の事務所


B. 小児慢性特定疾患受診券

内容 小児の特定疾患の治療について国が研究事業を行い、医療費負担を軽減する。
対象者 20歳未満で、特定疾患のために長期にわたって治療を必要とする方。血友病も対象
(ただし、新規申請は18歳未満まで。18歳以上の方については、18歳の時点で制度の対象となっているときに、引き続き治療が必要であると認められた場合に限る。)
支給範囲 登録した指定病院での、対象疾病にかかる医療費、入院時の食費、薬局での保険調剤、訪問看護料。
実施主体 都道府県、指定都市及び中核市
(窓口:保健センター、保健所など)
手続き ◎ 申請方法 
①申請書・②医療意見書(医師が記入)・③医療意見書の研究利用についての同意書を、住所地の保健センターまたは市区町村役場の窓口へ提出。
◎必要書類は、役所の窓口や指定医療機関などでもらう。市区町村のホームページで申請書のダウンロードを行っている自治体もある。
◎毎年3月に更新手続きが必要(広島市の場合)。
◎病院の登録を変更・追加するときや転居の場合などは手続きが必要。


☆平成17年4月1日より、制度内容の変更☆
  ①児童福祉法への位置づけ(より安定的な制度へ)
  ②自己負担の導入(前年度の世帯課税額に基づき自己負担限度額の決定)

   ※血友病の患者様に関しては、自己負担なし。
  ③対象疾患の増減 10疾患群:488疾病から11疾患群:514疾病へ。
  ④対象年齢・医療給付の対象範囲を全ての疾病で統一。

参考 広島市 小児慢性特定疾患治療研究に伴う医療費等の助成
http://www.city.hiroshima.jp/www/contents/0000000000000/1112177695548/

C. 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証

内容 小児の特定疾患の治療について国が研究事業を行い、医療費負担を軽減する。
対象者 20歳以上の先天性血液凝固因子欠乏症(血友病も対象)および、血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症の方。
支給範囲 登録した指定病院での、対象疾病にかかる医療費、入院時の食費、薬局での保険調剤、訪問看護料。
実施機関 都道府県
手続き ◎ 申請方法
①申請書・②診断書(広島県は書式は自由)・③住民票・④特定疾病受給者証のコピーを県庁担当課(広島県は保健対策室)へ提出。
◎毎年3月に更新手続きが必要(広島県の場合)。
◎病院の登録を変更・追加するときや、転居した場合は手続きが必要。
その他 ◎長期特定疾病療養(マル長)の対象となる方については、原則的に、申請時に長期特定療養の受給者証の加入が義務付けられている。

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